Skärtorsdag i dag och påskhelgen står för dörren även här. Det märks dock inte då jag inte påskpyntar eller firar påsk direkt. Barnen får påskägg, vi äter ägg och någon god middag (vad det blir i år vet jag inte ens), men något mer firande är det inte. Kanske borde man fira det lite mer, men jag har aldrig känt något behov av att fira det, helst inte alls om jag fått bestämma...

Äggrullning har vi haft ibland. Så som vi haft i skolan som barn, eller om det heter äggknockning på vissa ställen. Det är kul!

 

Ledigheten som är tycker jag dock om. Det är aldrig fel med lite extra ledighet! Jag tackar och tar emot för lite extra tid för uppvilningsmöjligheter! Eller tid för att sitta uppe och lyssna på fin musik. Våren är bra på så sätt att det finns lite extra dagar instuckna här och där så att man kan få lite extra. Det gör man sig förtjänt av tycker jag, efter en lång och dryg vinter. Just nu härjar snön som bäst fortfarande, den har inte fattat att den ska  försvinna, aprilväder redan i mars. Vissa dagar sol och fina, varma grader och andra som i dag- värsta blåsten och en massa snö! Med aprilväder i mars undrar jag hur april kommer se ut. Jag tycker om snö, ingen snack om saken, men kära Skåningar, ni har missförstått det här! Snö ska komma för att stanna! Det ska inte vara aprilväder i mars och februari. Det ska vara vinter och snö. Sedan kommer april och då ska det vara vår och snön ska smälta bort! Så allvarligt talat är jag trött på vädret och snön nu, det här hattandet och blåsandet och vinandet i ansiktet tär på mina krafter och min energi är som bortblåst! Det är kallt ute och jag har så mycket väntetid ute, så  våren måste lägga på ett kol nu! Vårfåglarna har redan börjat sjunga och nu har de låtit meddela att de håller på att frysa röven av sig när det snöar på den!

 

Fick ett brev i veckan av ögonläkaren. Han har skickat en remiss till neurologen om att han tycker att de borde kalla mig. Trevligt, dubbelremiss med andra ord, de har ju redan fått en av mig! Hoppas att det kanske kan skynda på tiden lite, jag tror dock inte det, tror deras "tid om 3 månader" står fast. Förstår att min neurolog i Nyköping tyckte det var lång tid.... Jag delar den åsikten! Med en tid så långt bort ger det mig en fingervisning om inställningen till mitt problem lite grann. Jag är lite grann van vid att viftas bort av läkare och det här ger mig känslan av att jag kommer viftas bort när jag väl kommer på besök. Det kommer bli ett besök där jag får kollat lite reflexer och får frågan hur ofta jag har huvudvärk och så får jag diagnosen spänningshuvudvärk trots att det inte alls är det och inte är relaterat till synfältsbortfallen i ögonen. Det är möjligt att jag är lite negativt inställd, men jag är så van vid att läkare inte är intresserade att ta reda på vad eller varför utan bara kör på med sitt. Jag är trött på det.

Personligen tror jag på att allt hör ihop.

 

1. Jag är född 5 veckor för tidigt.

2. Jag har nedsatt syn båda ögonen- mest vänster.

3. Jag har nystagmus- mest vänster.

4. Jag skelar- mest vänster

5. Jag har synfältsbortfall- mest vänster.

6. Jag har nedsatt hörsel båda öronen- mest vänster.

7. Jag har öppet bett.

8. När jag fick förändrat bett gjorde det mest ont på vänster sida.

9. Jag har epilepsi.

10. Jag skrek i 8-9 månader från det jag var nyfödd utan det utreddes när jag var liten, dygnet runt.

11. Jag har ofta öroninflammation- i mest vänster öra.

12. Om jag inte minns fel så sa käkkirurgen att på ena sidan så hänger/är det glapp i käkleden något lite grann (inget som skulle påverka), minns inte vilken sida dock. Undrar om det är vänster?

13. Jag har alltid huvudvärk.

 

Jag funderar på när det här ska tas på allvar. Jag har tagit upp det tidigare, men ingen läkare har varit villig att se allt utan har bara sagt att det inte hör ihop. Jag tror de har fel. Jag tror jag har rätt i det här, det hör i hop och det finns en gemensam nämnare, men någon måste utreda det. Vem ska göra det? Vem vill? Varför är ingen intresserad av att hjälpa mig med det? Märkligt att det ska vara så.

 

Nåväl. Positivt tänkande i dag då! Två nya glasögon väntar mig snart! Glasögon för dator och glasögon för läsning, båda från Arbetsförmedlingen till jobbet. Jättefina är de! Ett par rödlila och de andra lite rödcerisa. Trevligt att förnya sig. Eller ja, förnya och förnya, de är i färg och typ relativt lika de jag bär i vanliga fall också! Men dessa är tjusiga! Vet inte när de är klara, men snart gissar jag.

 

Jag ska även få röd reflextejp på min teknikkäpp. Det visar att jag har en hörselnedsättning också och inte bara är synskadad. Såg att det fanns på en sida om dövblinda så jag bad om det på Synenheten så synpedagogen där ringde Dövenheten och bad om sådana så nästa vecka ska jag dit och få dem. Ser fram emot det också, har inget emot att markera att jag hör illa också så att folk lägger märke till det och kanske tänker på det. Synd bara att inte så många människor känner till det, men de kanske kan lära sig? Att lära sig sådana saker är aldrig fel. Så ser man en person med vit käpp med rött på är det alltså inte bara att rusa förbi hur som eftersom personen inte bara är synskadad utan också hörselskadad och har därmed ofta troligtvis inte riktigt uppfattat att du kommit bakom och ska förbi. Hur många gånger har inte jag råkat ut för just det! Det blir ett högt hopp rakt upp i förskräckelse när personen susar förbi intill en! När det är sol ute syns skuggan i marken, men då ska jag ju gå med solen bakom mig och samtidigt titta ner och det är ju det teknikkäppen ska göra att jag inte ska behöva göra. Den ska vara som mina ögon i marken där jag inte ser typ så jag ser inte skuggan om personen kommer, men i början innan jag var van gick jag och tittade ner och då såg jag skuggan och kunde reagera utan att bli så rädd. Nu är jag mer van, det känns bra.

 

Van vid att hantera den, men inte van vid känslan av att behöva ha den. Det är lite hat mot den, hat för att jag måste ha den- vi är inte vänner ännu helt enkelt. Jag förstår att behovet finns, jag har till och med lärt mig det den hårda vägen- aj som fan- men det betyder inte att jag har blivit vän och trivs med den ändå. Den känns inte ok i mitt liv, den passar inte in, den får mig att känna mig så väldigt handikappad och jag gillar inte känslan.

För några dagar sedan trotsade jag mitt handikapp. Jag sprang lite grann. För att hinna med Öresundståg. För det första så sprang jag och för det andra så var det alltså ett Öresundståg! Jag kom hem lite tidigare, men om det var värt det? Nja, tror inte det! Man springer/joggar inte om man inte ser som man ska- till och med jag inser att det inte var en god idé men nu har jag testat, det kändes otryggt! Och sedan när jag skulle kliva på tåget så fick jag ju gissa mig fram till var trappsteget var i all hast och kunde likväl ha snubblat över det. Det kändes otryggt. Jag kommer inte göra om det. Men för fan, jag sprang till tåget förr!!!!! Utan att det kändes otryggt! Jag ÄR handikappad. Det är inte käppens fel.